Vanmorgen reed ik terug na een aantal begeleidingsuren aan een gezin in Gelderland*. Samen met de ouders van Dennis had ik een autismepaspoort ingevuld. Op zijn autismepaspoort sprongen er een aantal onderdelen duidelijk uit. Zijn overgevoeligheid voor geluid, zijn moeite om het overzicht over de dag te bewaren, en de manier waarop hij zich probeert te ontladen; door papier in stroken te scheuren en ermee voor zijn ogen te wapperen. Ook vielen een aantal positieve zaken op; zijn leerbereidheid, zijn verbale kwaliteiten en zijn enorme muzikaliteit.
Al deze, voor Dennis geldende ‘kenmerken’, waren rood gekleurd op het autismepaspoort. Moeder begreep het meteen; “Aha”, zei ze, “Dat het rood gekleurd is, wil niet zeggen dat Dennis hier slécht in is, maar dat dit onderdeel veel vraagt van zijn omgeving. Dit zijn de onderdelen waar wíj als ouders, maar ook zijn juf, en zijn muziekleraar, rekening mee moeten houden. Sterker nog; hier ligt ‘het antwoord’ op waar en hoe wij Dennis moeten helpen! Mijn hart vulde zich met trots. Ik dacht terug aan een paar weken daarvoor, toen ik het intake gesprek had met dit gezin.
Toen ik binnenkwam zaten vader en moeder al klaar aan de keukentafel, en Dennis werd er onder enige dwang bij geroepen, want ‘hij moest met Suzanne praten’. Al snel werd mij duidelijk dat ouders iets van mij verwachtten wat ik niet kon, of wilde, leveren… zij dachten dat ik kwam om Dénnis ‘beter te maken’… Terwijl… de verbetering bij hén zou moeten starten!
Juist bij kinderen met autisme (en, zoals bij Dennis, een verstandelijke beperking), zijn veel moeilijkheden niet zomaar af te leren of op te lossen. Dit komt omdat deze voortkomen uit een fundamenteel ánders werken van de hersenen. Kinderen met autisme denken, voelen en (be)leven anders. De prikkelverwerking, de Theory Of Mind, Executieve Functies, de moeite met het context denken; dit ‘anders zijn’ zit in de hersenen, en is daarom ook niet af te leren!
Ik leg het vaak als volgt uit:
Ieder mens heeft zijn eigen emmer. Deze loopt gedurende de dag vol met dingen die gebeuren waar je last van hebt, waar je je zorgen over maakt, of die je energie kosten. Als je emmer bijna vol is, voelt dat niet prettig. Je hebt dan (letterlijk) geen ruimte over om ingewikkelde dingen te gaan doen, of een intensief contact aan te gaan. Soms is iets kleins al genoeg om je emmer over te laten lopen.
Bij kinderen met autisme vallen er op een dag véél meer druppels in de emmer. Dit komt door al die problemen in de informatieverwerking. Bij ieder kind zijn dit andere (soorten) druppels. Autisme is namelijk een spectrumstoornis; er zijn zoveel soorten en maten van problemen waar zij tegenaan lopen, als de kleuren in het spectrum!
En daar ligt mijn eerste taak als autismespecialist; het in beeld brengen van wélke druppels er bij ieder kind in de emmer vallen. Dit doe ik samen met de directe omgeving, want zij kennen dat kind het beste.
Mijn tweede taak is dan natuurlijk om (samen) te bedenken hoe we die druppels kunnen verminderen! En als laatste, maar niet onbelangrijker, gaan we op zoek naar manieren om wat gaten in de emmer te kunnen boren (lees: te ontspannen), zodat het waterpeil tussentijds kan zakken.
Al deze ‘opdrachten’ liggen wat mij betreft bij de omgeving, en niet bij het kind zelf. (Natuurlijk kan, en moét, je een kind, als zijn mogelijkheden dit toelaten, betrekken bij al deze stappen. Dit kan zeker in het regulier onderwijs, door bijvoorbeeld samen een kinderpaspoort in te vullen.)
De moeder van Dennis zag het dus goed.
De ‘dikke druppels’ die in zijn emmer vallen, dáár kan hij niets aan doen. Zijn ouders, zijn leerkracht, en zijn omgeving, kan hier echter wél rekening mee houden, en hem hierin ondersteunen!
De komende periode gaan we bijvoorbeeld samen op zoek naar de beste manier om zijn dagplanning duidelijk te maken. We gaan het ‘papierwapperen’ bewust, en op vaste momenten, inzetten, en we gaan op zoek naar een goede koptelefoon voor zijn muziek, die tegelijk geluiden van buitenaf kan dempen.
En Dennis? Die zal zich, omdat zijn emmer zo veel leger raakt, veel prettiger gaan voelen. Hij zal zich daardoor ook weer beter kunnen ontwikkelen. En daarmee is mijn opdracht…. Geslaagd!
*alle namen, plaatsen en gebeurtenissen die ik in mijn Blogs beschrijf zijn fictief, echter wel gebaseerd op ervaringen die ik opdoe in mijn praktijk als autismespecialist.
Goed werk, Suzanne! Mooi verwoord. Kijk al uit naar een volgend verhaal. Keep up the good work.
Dank je Derek!
En dan wordt Dennis 18. En valt al het gesubsidieerde ondersteuning weg. En moet hij plotseling zich helemaal aanpassen aan de “volwassen” wereld. Autisme beperkingen worden niet erkend (door het UWV) en van Dennis wordt geeist dat hij een 40 urige werkweek draait.
En we zij nu 6 jaar later: hoe gaat het nu met Dennis?
Hallo Marie, daar denk ik ook regelmatig aan… Als autismespecialist ben ik slechts een tijdelijke voorbijganger, en hoop ik dat mijn meekijken, en het invullen en ‘vertalen’ van het Autismepaspoort, echt een verschil kan maken ik de manier waarop de omgeving kijkt naar (het gedrag van) kinderen met autisme.
Maar ik bied geen langdurige begeleiding.
Soms hoor ik iets terug van ouders, ook al is mijn meekijken al lang geleden. Vaak word ik daar blij van, en soms ook trots!
Maar van deze ouders heb ik niets meer terug gehoord…. Ik zou ze moest eens actief kunnen benaderen, maar, zoals ik uit ervaring weet, zijn ‘ouders van’ al zo belast met allerlei verzoeken, evaluaties en invullijsten dat ik dat liever niet doe.
Maar ik kan me zomaar voorstellen…. Dat ‘anders kijken’ voor ieder kind, iedere ouder en iedere leerkracht een verschil maakt! Wat denk jij?